Türkiye'nin İlk Ulusal SMA Gençlik Kampı Hayata Geçti!

SMA Vakfı’ndan SMA’lı Gençlere Yönelik Yeni Bir Program Başlattı!

Türkiye SMA Vakfı, SMA hastası gençleri ve ailelerini uzmanlarla buluşturduğu kapsamlı bir programla desteklemek üzere 1. Ulusal SMA Gençlik Kampı’nı Ankara’da hayata geçirdi. Türkiye genelinde SMA’lı gençlere yönelik düzenlenen ilk etkinlik olma özelliğini taşıyan kampa, farklı şehirlerden toplam 50 hasta ve hasta yakını katılım sağladı.

Katılımcılar, kamp süresince fizik tedavi, ortopedi, dijital üretime giriş, aktif vatandaşlık gibi çeşitli başlıklarda düzenlenen eğitimlere katıldı. Aynı zamanda, 19 Mayıs Atatürk’ü Anma Gençlik ve Spor Bayramı kapsamında Anıtkabir ziyareti gerçekleştirildi.

Genetik geçişli ve ilerleyici bir nadir hastalık olan Spinal Musküler Atrofi (SMA), tanı anından itibaren bireyler ve aileler için zorlu bir süreci başlatıyor. Bu zorlu süreçte gençlerin öz bakım, eğitim, sosyal yaşam ve hukuki haklar konusunda bilinçlendirilmesi büyük önem taşıyor. Türkiye SMA Vakfı da bu farkındalıkla hareket ederek Ulusal SMA Gençlik Kampı’nı hayata geçirdi.

Kampta hem gençler hem de ebeveynler için ayrı eğitim ve etkinlik programları hazırlandı. Bu yılki etkinliğe ayrıca SMA Europe temsilcisi Theo Soultanos çevrimiçi katılarak, Avrupa’daki SMA gençlik topluluklarına dair deneyim ve bilgilerini paylaştı.

Alanında Uzman İsimlerden Eğitim Desteği!

Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan Ulusal SMA Gençlik Kampı, 9-11 Mayıs tarihleri arasında Ankara’da, alanında yetkin uzmanların katılımıyla gerçekleştirildi. Üç gün süren kampta SMA hastası gençler ve aileleri, farklı disiplinlerde düzenlenen eğitim oturumlarında bir araya geldi.

Katılımcılar, kamp boyunca Prof. Dr. Güney Yılmaz, Dr. Öğr. Üyesi Azize Reda Tunç, Murat Özçelebi, Çağlar Yenilmez ve Tolga Alp Tuneli gibi uzman isimlerle buluşarak; ortopedi, fizik tedavi, aktif vatandaşlık ve dijital üretim alanlarında bilgi edindiler.

Program kapsamında “SMA Hastalığında Fizik Tedavi Uygulamaları”, “SMA Hastalığında Ortopedik Yaklaşım”, “Aktif Yurttaşlık ve Katılım Atölyesi” ile “Canva ile Dijital Üretime Giriş” başlıklı oturumlar düzenlendi. Bu oturumlara Türkiye’nin farklı illerinden gelen 50 SMA hastası genç ve yakını aktif olarak katılım sağladı.

SMA’lı Gençlerle Anıtkabir’de 19 Mayıs Anması Gerçekleştirildi!

19 Mayıs Atatürk’ü Anma, Gençlik ve Spor Bayramı kapsamında SMA hastası gençler ve hasta yakınları, Cumhuriyetimizin kurucusu Gazi Mustafa Kemal Atatürk’ün ebedi istirahatgahı Anıtkabir’i ziyaret etti.

Gençliğe armağan edilen bu özel günde, SMA’lı bireyler hem kendilerini hem de içinde bulundukları topluluğu görünür kılmak amacıyla Ata’nın huzuruna çıktı. Eşit yurttaşlık taleplerini ve bağımsız yaşama dair kararlılıklarını simgesel olarak ifade eden gençler, bu anlamlı ziyarette toplumsal farkındalığı da güçlendirmeyi hedefledi.

SMA Hastası Çocukların Annelerine Yönelik Özel Atölye Çalışması

11 Mayıs Anneler Günü dolayısıyla, SMA hastası gençlerin annelerine özel bir cilt bakım atölyesi düzenlendi. The Purest Solutions katkılarıyla hayata geçirilen bu etkinlik, yoğun bakım sorumluluklarıyla günlerini geçiren annelere kendilerine zaman ayırma fırsatı sundu.

Günlük yaşamın getirdiği zorluklar arasında kısa bir nefes alma alanı yaratan atölye, annelerin hem fiziksel hem de duygusal olarak desteklenmesini amaçladı. Bu özel günde gerçekleştirilen etkinlik, annelere yalnız olmadıklarını hissettiren anlamlı bir buluşma oldu.

“Özellikle gençlerin bu süreçte aktif rol alması, toplumsal farkındalığın artmasına ve SMA ile mücadelenin güçlenmesine katkı sağlıyor. Bu nedenle, gelecekte de benzer programlarla SMA ile yaşayan genç topluluğunu desteklemeye devam edeceğiz.” diyen Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir konuyla ilgili şunları söyledi: “SMA ağır bir hastalık, hasta ve hasta yakınlarının tanı aldıktan sonra yaşadığı zorluklar sadece tedavi ile sınırlı değil. Eğitim, istihdam, sosyal haklar gibi konularda da birçok şeyle aynı anda mücadele ediyorlar. Bu yıl ilkini düzenlediğimiz Ulusal SMA Gençlik Kampı; genç SMA hastaları ve ailelerini uzmanlarla bir araya getirerek; bilinçli bir bakım süreci inşa etmeyi, aynı zamanda gençlerin özerkliklerini ve aktif söz haklarını güçlendirerek toplumsal katılımlarını artırmayı hedefliyor. Kampın bir diğer önemli faydası ise Türkiye’nin farklı illerinden gelen hasta ve ailelerin bir araya gelerek deneyimlerini paylaşmaları ve dayanışma ağını güçlendirmeleri. Vakıf olarak; her hastanın tedaviye eşit ve adil erişimi için faaliyetlerimizi sürdürürken, toplumda SMA farkındalığının artması ve Ulusal SMA Gençlik Kampı gibi dayanışmamızı güçlendirdiğimiz farklı etkinliklerimize devam edeceğiz.” 

Türkiye SMA Vakfı Hakkında:

Türkiye SMA Vakfının temelleri; Toplumda SMA (Spinal Musküler Atrofi) farkındalığını arttırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunu faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için bir araya gelen gönüllü bir ekibin kurduğu SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği ile atıldı. Kliniği ağır ve tedavisi bulunmayan SMA hastalığının yıkıcı etkilerini azaltabilecek ilk ilacın, ülkemizde onaylanması sürecinde bir sivil toplum hareketine duyulan ihtiyaçla 2017 yılında kurulan dernek, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle pek çok çalışmaya imza attı. Hak temelli ve kâr amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olarak odağına; farkındalık ve savunuculuk faaliyetlerinden tedavi ve tıbbi cihaz desteğine, eğitim bursundan temel ihtiyaçlara kadar hastalar ve ailelerinin ihtiyaçlarını kapsayan her alanda çözüm üretmeyi alan dernek, daha fazla SMA hastasının hayata etkin katılımına daha güçlü destek vermek üzere, 2022 yılı itibariyle TÜRKİYE SMA VAKFI olarak faaliyetlerine devam ediyor.  

TÜRKİYE SMA VAKFI aynı zamanda aralarında SMA Europe, Treat NMD, Eurordis, Turkish Philanthropy Funds (TPF), Adım Adım Derneği, Açık Açık Derneği, TÜSEV’in de bulunduğu ulusal ve uluslararası sivil toplum platformlarına üyedir.